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Stigma, Expressed Emotion, and Quality of Life in Caregivers of Individuals with Dementia

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Family Process

Published online on

Abstract

--- - |2 Expressed emotion (EE) is a measure of a caregiver's critical and emotionally overinvolved (EOI; e.g., intrusive, self‐sacrificing) attitudes and behaviors toward a person with a mental illness. Mounting evidence indicates that high levels of these critical and EOI attitudes and behaviors (collectively termed high EE) in family members are associated with a poorer course of illness for people with a range of disorders, including dementia (Nomura et al., 2005). However, less is known about factors that might trigger high EE and how high EE might impact dementia caregivers’ own mental health. In this study we propose that caregivers who perceive stigma from their relative's illness may be more likely to be critical or intrusive (high EOI) toward their relative in an attempt to control symptomatic behaviors. We further hypothesized that high EE would partially mediate the link between stigma and quality of life (QoL) as there is some evidence that high EE is associated with poorer mental health in caregivers themselves (Safavi et al., 2015). In line with study hypotheses and using a sample of 106 dementia caregivers, we found that greater caregiver stigma was associated with both high EE (for criticism and EOI) and with poorer QoL. Mediational analyses further confirmed that high EE accounts for much of the association between stigma and poorer QoL. Study results suggest that addressing caregiver stigma in therapy could reduce levels of high EE and indirectly therefore improve caregiver QoL. Intervening directly to reduce high EE could also improve caregiver QoL. La emoción expresada (EE) es un indicador de las actitudes y los comportamientos de criticismo y sobreimplicación emocional (p. ej.: intromisión, abnegación) de un cuidador hacia una persona con una enfermedad mental. Está cada vez más demostrado que los niveles altos de estas actitudes y comportamientos de criticismo y sobreimplicación emocional (denominados conjuntamente alta EE) en los familiares están asociados con una evolución más desfavorable de la enfermedad en el caso de las personas con una serie de trastornos, incluida la demencia (Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 2005, 40, 564–570). Sin embargo, se sabe menos acerca de los factores que podrían provocar una alta EE y cómo la alta EE podría repercutir en la propia salud mental de los cuidadores de personas con demencia. En este estudio proponemos que los cuidadores que perciben el estigma de la enfermedad de su familiar pueden ser más propensos a ser críticos o entrometidos (alta sobreimplicación emocional) con su familiar para intentar controlar los comportamientos sintomáticos. Además planteamos la hipótesis de que una alta EE mediaría parcialmente la conexión entre el estigma y la calidad de vida, puesto que existen algunas pruebas de que una alta EE está asociada con una salud mental más deficiente en los mismos cuidadores (Aging & Mental Health, 2015, ????, 1–12). De acuerdo con las hipótesis del estudio y utilizando una muestra de 106 cuidadores de personas con demencia, descubrimos que un mayor estigma de los cuidadores estuvo asociado tanto con una alta EE (en cuanto al criticismo y la sobreimplicación emocional) como con una peor calidad de vida. Además, los análisis mediacionales confirmaron que una alta EE da cuenta de gran parte de la asociación entre el estigma y una peor calidad de vida. Los resultados del estudio sugieren que abordar el estigma del cuidador en la terapia podría reducir los niveles de una alta EE y, por ende, mejorar indirectamente la calidad de vida del cuidador. La intervención directa para disminuir la alta EE también podría mejorar la calidad de vida del cuidador. 情感表达(EE)是衡量一个照料人对精神病人批评以及情感过度投入(EOI; 例如,侵 入性和自我牺牲)态度和行为的指标。大量证据表明家庭成员高水平的批评和EOI 态度以及行为(总称为高EE)与有一系列包括失智症在内的健康障碍有关(Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 2005, 40, 564–570)。然而我们对于产生高EE 的因素以及高EE 如何影响失智症患者照料人 自身精神健康知之甚少。在该研究中我们提出认为其家人的疾病给其带来羞耻的照 料人为了控制症状行为更可能对其家人表现中批评或侵入性(高EOI)态度和行为。 由于一些关于高EE 和照料人自身精神健康问题的关联 (Aging & Mental Health, 2015, ????, 1–12),我们进 一步假设高EE 部分调节羞耻感和生活质量之间的联系。和研究假设一致,并使用 106 位失智症患者照料人构成的样本,我们发现较强的照料人羞耻感和较高EE(批 评以及EOI)以及较差的生活质量(QoL)相关。调解分析进一步证实高EE 是羞耻感 和较差生活质量之间关联的原因。研究结果显示在心理咨询中应对照料人羞耻感可 以降低高EE 水平并间接改善照料人生活质量。直接干预来降低高EE 也可以改善 照料人生活质量。 - Family Process, Volume 57, Issue 3, Page 694-706, September 2018.