Quality of Life, Treatment Adherence, and Locus of Control: Multiple Family Groups for Chronic Medical Illnesses
Published online on June 27, 2013
Abstract
The Multiple Family Groups (MFGs) approach for patients with a chronic medical illness and their families is a structured psychoeducational program that unfolds in six weekly 90‐minute sessions. In the MFGs, patients and family members explore new ways to balance illness and nonillness priorities in family life (Steinglass, 1998; Steinglass, 2000 Cuadernos de Terapia Familiar, 44‐45, 11; Steinglass, Ostroff, & Steinglass, 2011 Family Process, 50, 393).
针对慢性疾病患者及其家庭的多家庭小组方法是一个结构化的心理教育项目。项目包括每周一次的90分钟疗程,共六次。在多家庭小组中,患者与家庭成员探索平衡家庭生活中疾病和非疾病优先事项的新方法(Steinglass, 1988, 2000; Steinglass, Ostroff & Steinglass, 2011)。
本文报告了在西班牙发起的两项研究。第一项研究为有14名参与者的初步研究(5位炎症肠道疾病患者和9位家人)。第二项研究为范围更广的先导性研究,共65名参与者(其中病患者26名,家庭成员39名),另14位病患者和14位家人拒绝参与多家庭小组,他们构成了非参与小组。病患者患有帕金森病、糖尿病或肾病。
第一项研究的多家庭小组参与者后测报告生活满意度增加、活力和精神健康提高。第二项研究的多家庭小组参与者后测报告对朋友和家人的满意度增加,六个月后的追踪研究中仍保持着家庭满意度。家庭成员报告精神健康和活力改善,而病患者后测感觉生活受限制程度减少。前、后测病患者的控制点或治疗依从性无显著差异。
在前测量表中,非参与者小组显著异于参与者小组。非参与者生活更受疾病影响,家人活力减少,更加劳顿。病患者的当前健康状况恶化,其控制点更为外化,治疗依从性降低。
我们的研究结果显示,多家庭小组改善家人和慢性病患者的生活质量,并强调需要接触那些不愿参与多家庭小组者。
El enfoque de grupos multifamiliares para pacientes con una enfermedad crónica y sus familias es un programa psicoeducativo estructurado que se desarrolla en seis sesiones semanales de noventa minutos. En los grupos multifamiliares, los pacientes y los familiares analizan formas nuevas de equilibrar prioridades relacionadas y no relacionadas con la enfermedad en la vida familiar (Steinglass, 1988, 2000; Steinglass, Ostroff & Steinglass, 2011)
En este artículo se describen dos estudios desarrollados en España. El primero es un estudio piloto de catorce participantes (cinco pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal y nueve familiares). El segundo es un estudio piloto más extenso de sesenta y cinco participantes (veintiséis pacientes y treinta y nueve familiares) y un grupo no participante de catorce pacientes y catorce familiares que se negaron a asistir a los grupos multifamiliares. Los pacientes tenían enfermedad de Parkinson, diabetes o una enfermedad renal.
Los participantes de los grupos multifamiliares durante el primer estudio informaron una mayor satisfacción con su vida y mayor energía y salud mental en la evaluación posterior. Los participantes de los grupos multifamiliares durante el segundo estudio informaron una mayor satisfacción con sus amigos y su familia en la evaluación posterior, y la satisfacción familiar continuó en el estudio de seguimiento (seis meses después). Los familiares informaron mayor salud mental y energía y los pacientes sintieron que sus vidas estuvieron menos limitadas en la evaluación posterior. No hubo diferencias significativas en el lugar de control de los pacientes ni en la adhesión al tratamiento entre la evaluación previa y la posterior.
El grupo no participante tuvo diferencias significativas con el grupo participante en las valoraciones de la evaluación previa. Para aquellos que se negaron a participar, su vida estuvo más afectada por la enfermedad y los familiares tuvieron menos energía y se sintieron más cansados. La salud de los pacientes empeoró, su lugar de control fue más externo y su adhesión al tratamiento fue menor.
Nuestros resultados demuestran que los grupos multifamiliares mejoran la calidad de vida de las familias y los pacientes con diferentes enfermedades crónicas y enfatizan la necesidad de llegar a aquellas personas que se niegan a participar en los grupos multifamiliares.