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Evaluating Outcome Domains Assessing Caregivers of Individuals with Mental Illness: A Review

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Family Process

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Abstract

In this article, we describe the properties and consider the outcome dimensions of a collection of self‐administered questionnaires that assess caregivers of offspring with mental illness. To this end, we searched the MEDLINE, Web of Science, and PsycINFO databases, as well as reference lists of studies published between 1980 and 2012. We reviewed 43 instruments, and found multiple outcome domains, associated with either objective burden or subjective burden, or both. A number of tools captured additional negative aspects of caregiving (e.g., strain, stress, and worrying) as well as positive aspects (e.g., personal growth, strength, support, rewards, and satisfaction), supplemented by measures assessing caregivers' perceptions and attitudes toward their offspring with SMI (e.g., insight, stigma, and efficacy). This current review of existing measures and their specific domains contributes to a more comprehensive understanding of the caregiving experience and allows both clinicians and researchers to select the most appropriate measurement tools for their purposes. 文章描述了一组评估精神疾病患童照看者的自填式问卷的特性,并考虑其结果层面。为此,我们搜索了MEDLINE、Web of Science及PsycINFO三大数据库以及1980至2012年间出版的研究书目。 我们评审了43个工具,发现多个结果域,或者与客观负担相关,或者与主观负担相关,或者与主客观负担都相关。此外,许多工具捕捉到照看行为的额外消极面(如,紧张、压力和焦虑)和积极面(如,个人成长、力量、支持、报答和满足),并由评估照看者对SMI患童的感受和态度(如,领悟、耻辱及效能)的量表作出补充。这份对现有量表及其具体领域的当前评论有助于更全面地了解照看经历,并让临床医师和研究人员为自己的目的选择最适合的量表工具。 En este artículo describimos las propiedades y tenemos en cuenta las dimensiones de resultados de un grupo de cuestionarios autoadministrados que evalúan a los cuidadores de niños con enfermedades mentales. Para esto, investigamos las bases de datos MEDLINE, Web of Science y PsycINFO así como bibliografías de estudios publicados entre 1980 y 2012. Revisamos 43 instrumentos y encontramos múltiples dominios de resultados asociados con la carga objetiva, la carga subjetiva o ambas. Varias herramientas captaron otros aspectos negativos del cuidado (p. ej.: tensión, estrés y preocupación) así como aspectos positivos (p. ej.: crecimiento personal, fuerza, apoyo, recompensas y satisfacción), complementadas con valoraciones de las percepciones y las actitudes de los cuidadores hacia sus hijos con enfermedades mentales graves (p. ej.: entendimiento, estigma y eficacia). Esta revisión actual de las valoraciones existentes y sus dominios específicos contribuye a una comprensión más exhaustiva de la experiencia de cuidado y permite tanto a los clínicos como a los investigadores seleccionar las herramientas de valoración más adecuadas para sus objetivos.